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DIARIO DI BORDO
DIARIO DI BORDO
Il Diario di bordo
2a Edizione 2008
Prof. NINO BASAGLIA
Referente Settore di Medicina Riabilitativa "San Giorgio"
Dipartimento di Neuroscienze/Riabilitazione
Azienda Ospedaliero-Unversitaria di Ferrara
PERCHE’ IL DIARIO DI BORDO?
La maggior parte delle persone che subiscono un danno cerebrale e dei loro familiari non ha idea di quali ne siano le conseguenze né di come si svolga il percorso riabilitativo. Molti familiari dei pazienti ricoverati presso l’Unità Gravi Cerebrolesioni e l ’Unità di Medicina Riabilitativa non sapevano neppure dell’esistenza di questo tipo di reparto, prima della malattia del loro congiunto. D’altra parte, perché la riabilitazione sia efficace, bisogna che il paziente e la famiglia siano posti in grado di collaborare il più possibile con il team riabilitativo: è quindi necessario che ricevano informazioni adeguate lungo tutto il percorso di cura. Durante il periodo di ricovero, vi sono molti momenti di incontro fra il team e le famiglie; abbiamo pensato di affiancare a questi momenti anche uno strumento scritto, che raccolga informazioni utili, da conservare e da consultare quando necessario. Abbiamo pensato al percorso riabilitativo del paziente come ad un viaggio verso la ricostruzione di un progetto di vita dopo la catastrofe della malattia. Un viaggio che di solito è lungo, difficile e doloroso, ma anche più spesso di quanto si creda punteggiato di momenti di speranza, di entusiasmo, di grande coraggio e dignità. I componenti del team riabilitativo sono un po' i compagni di viaggio del paziente e della sua famiglia. Di qui il nome "Diario di Bordo"; uno strumento di viaggio, da conservare e consultare ma anche su cui annotare osservazioni, quesiti e appunti.
A CHI E’ DESTINATO IL DIARIO DI BORDO?
Il "Diario di Bordo" è stato pensato inizialmente per familiari ed i pazienti ricoverati presso l’Unità Gravi Cerebrolesioni e l’Unità di Medicina Riabilitativa del Dipartimento di Neuroscienze/Riabilitazione dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara; ci siamo ben presto resi conto che poteva avere un’utilità più generale, per pazienti e famiglie che sono seguiti presso altre strutture e per tutti coloro che per vari motivi vengono a contatto con i problemi della disabilità dovuta a un grave danno cerebrale: amici, insegnanti, operatori sanitari e sociali, persone che svolgono attività di volontariato,…
COME E’ FATTO IL DIARIO DI BORDO?
Il diario è pensato come uno strumento a "schede", raggruppate in capitoli, che riguardano diversi argomenti rilevanti per il percorso riabilitativo. La suddivisione dei capitoli tiene conto delle diverse aree di intervento in cui si articola il progetto riabilitativo; per lo più ogni argomento viene presentato in forma di "domanda e risposta" per fornire una consultazione immediata in base al quesito che interessa in una determinata circostanza. In diverse schede viene richiamata l’attenzione su punti particolarmente critici che sono evidenziati da una cornice rossa tratteggiata e posti nella parte inferiore della scheda.
COME SI USA IL DIARIO DI BORDO?
Il diario non sostituisce l’informazione data dal team riabilitativo durante il percorso di presa in carico, ma la completa e la integra. Consigliamo ai pazienti ed ai familiari di portare con sé il diario in occasione degli incontri con gli operatori del team riabilitativo; sarà così possibile individuare le schede che possono essere d’aiuto in una certa fase del percorso, approfondire meglio certi argomenti, integrare l’informazione scritta con quella fornita nel colloquio. I pazienti ed i familiari sono inviati ad utilizzare il diario anche per annotare appunti ed osservazioni.
COME E’ STATO REALIZZATO IL DIARIO?
Il diario è stato realizzato tenendo conto dei quesiti, problemi e delle necessità di informazione che più spesso sono stati espressi dai pazienti e dalle loro famiglie. Il contatto quotidiano con le persone che abbiamo il compito di assistere è stato una fonte preziosa di indicazioni per scegliere gli argomenti delle schede informative. Anche da tutti gli operatori del Dipartimento di Riabilitazione sono venuti suggerimenti e stimoli utili alla scelta degli argomenti e alla loro esposizione e vorrei rivolgere un sentito ringraziamento a tutte queste persone.
Il diario è diventato uno strumento vivo e dinamico, sempre migliorabile ed aggiornabile a seconda del variare delle necessità e dei bisogni dei pazienti, delle famiglie e delle nuove acquisizioni scientifiche e tecnologiche; per questo siamo lieti di raccogliere qualsiasi osservazione o suggerimento che possa essere utile ed accrescerne l’efficacia.
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