INFORMAZIONI AL PUBBLICO

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• DIARIO DI BORDO
• IL PROGETTO
• EPIDEMIOLOGIA DELLE GCA
• centri e strutture della rete GRACER
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presentazione

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Presentazione della Rete GRACER

La Rete GRACER rientra nella rete assistenziale del Servizio Sanitario Regionale, secondo quanto stabilito nel Piano Sanitario Regionale 1999-2001 e nella Delibera di Giunta del 22/07/02 n°1267 relativa alla organizzazione delle aree di attività di livello regionale secondo il modello "Hub & Spoke".
Il progetto della Rete GRACER è stato sviluppato a partire dal 2001, sulla base delle indicazioni provenienti dal Piano Sanitario Regionale e dall'Assessorato Politiche per la Salute della Regione Emilia Romagna. Lo sviluppo del Progetto è stato affidato alla Unità Gravi Cerebrolesioni del Dipartimento di Medicina Riabilitativa della Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara individuata come centro “Hub” di riferimento regionale per questa patologia.
Il fabbisogno riabilitativo per le persone con GCA è stato stimato in base ai risultati di due indagini epidemiologiche ad hoc (vedi riquadro 1).
Il modello organizzativo a reti integrate di servizi a tipo “Hub & Spoke” (letteralmente: “mozzo e raggio”) adottato per il Progetto GRACER consta di un insieme di strutture riabilitative distribuite in tutto il territorio regionale, con funzioni diversificate nell’ambito del percorso di cura del paziente (i NODI) e di sistemi strutturati di comunicazione ed integrazione fra in nodi (le MAGLIE).

I nodi della rete sono (Vedere la sezione "Centri e strutture della rete GRACER" per un elenco dettagliato):
1) 20 strutture riabilitative che operano presso tutte le Unità ospedaliere per acuti che accolgono pazienti con GCA (Rianimazioni, Terapie Intensive, Neurochirurgie, Trauma Centers) denominate Spoke A. Tali strutture hanno il compito di definire i percorsi riabilitativi successivi alla fase acuta attivando precocemente la rete dei servizi, e di realizzare i primi interventi riabilitativi durante il periodi di degenza in Unità per acuti:
2) strutture riabilitative con degenza di tipo intensivo deputate alla presa in carico riabilitativa di pazienti con GCA provenienti dalle Unità per Acuti. Tali strutture sono: il centro HUB (Centro di Riferimento Regionale per le Gravi Cerebrolesioni, con sede a Ferrara), 4 centri intermedi denominati HUB/SPOKE o H/S e 8 centri Spoke O. Tali centri hanno il compito di realizzare progetti riabilitativi intensivi, di diverso grado di complessità a seconda delle loro competenza, durante la fase riabilitativa post-acuta che richiede la degenza ospedaliera. Nel complesso, la rete integrata di servizi per la riabilitazione intensiva intraospedaliera può contare su circa 100 posti letto distribuiti nei Presidi ospedalieri – pubblici e privati accreditati – del territorio regionale;
3) 25 strutture riabilitative territoriali denominate Spoke T, con il compito di rispondere alle necessità del paziente con GCA e della sua famiglia dopo il reinserimento in ambiente extra-ospedaliero e a conclusione del periodo di riabilitazione intensiva.
I vari Centri della rete GRACER hanno elaborato un sistema di relazioni che permette il trasferimento dei pazienti – in funzione del loro bisogno riabilitativo – nelle diverse strutture della rete e la comunicazione tra le strutture, anche al fine di condividere conoscenze e competenze. Tutte le strutture della rete condividono procedure e un sistema di indicatori clinici, e collaborano alla raccolta dati per alimentare il Registro regionale delle gravi cerebrolesioni (vedi riquadro 2).
L'attività della Rete è organizzata in quattro aree territoriali (Emilia Occidentale, Centrale e Orientale, Romagna), ciascuna dotata delle diverse tipologie di strutture riabilitative, ad eccezione dell'Hub che svolge una funzione di riferimento per l'intera Regiona (vedi figura).
La rete GRACER è raccordata con il sistema regionale di assistenza ai traumi, di cui fanno parte tre “trauma centers”, con la rete della assistenza distrettuale territoriale e con la rete dei servizi sociali.
Lo sviluppo e la gestione clinica della rete GRACER è affidata ad un gruppo di coordinamento, presieduto dal Centro Hub di Riferimento Regionale, e di cui fanno parte esperti dell’Assessorato Politiche per la Salute e operatori di diverse Aziende Sanitarie e Ospedaliere Regionali.

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QUANTE SONO LE PERSONE CHE SOPRAVVIVONO A UNA GRAVE CEREBROLESIONE ACQUISITA?

Due indagini relative all’anno 2001 svolte presso le strutture sanitarie della Regione Emilia Romagna
Nell’ambito del progetto GRACER, sono state realizzate due indagini epidemiologiche sull’ incidenza delle gravi cerebrolesioni acquisite (GCA) in Emilia-Romagna e sui percorsi di cura delle persone che ne sono affette.
La prima indagine è stata effettuata sulle schede di dimissione ospedaliera delle strutture sanitarie regionali (SDO) relativa all’anno 2001, con la collaborazione del Dott.Nicola Napoli, del Servizio di Statistica Sanitaria della Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara La seconda è stata effettuata attraverso un questionario relativo al secondo semestre 2001, inviato al tutte le le Unità Operativa di Medicina Riabilitativa, di Terapia Intensiva e Neurochirurgia delle strutture pubbliche regionali.
I risultati del primo studio consentono di stimare a circa 1300 il numero delle persone che annualmente in Emilia Romagna sopravvivono a una grave cerebrolesione di entità tale da rendere necessario il ricovero per almeno 5 giorni presso una Unità Operativa di terapia intensiva o neurochirurgia. Di queste 1300 persone, un numero stimabile attorno a 320 ogni anno necessita di ulteriore ricovero in ambente riabilitativo dopo la fase acuta.
La seconda indagine ha confermato i risultati della prima, e ha inoltre permesso di definire e i percorsi di cura dei pazienti con GCA dopo la fase acuta consentendo di evidenziare aspetti critici della assistenza e di ricavare informazioni utili alla la progettazione e la realizzazione della rete dei servizi in modo adeguato al fabbisogno.

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Il Registro Regionale delle Gravi Cerebrolesioni

Il sistema informativo della rete GRACER si avvale di un REGISTRO REGIONALE DELLE GRAVI CEREBROLESIONI, istituito con delibere di Giunta Regionale n° 2588/2003 2452/2004, progettato e gestito dal centro Hub regionale della Unità Gravi Cerebrolesioni del Dipartimento di Medicina Riabilitativa dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara.
Il registro è stato avviato nell’aprile 2004, e ha la finalità di raccogliere in modo prospettico e sistematico i dati su tutte le persone affette da grave cerebrolesione acquisita che vengono ricoverate presso strutture sanitarie nella regione Emilia-Romagna. Il Registro consente di disporre di dati precisi sulla incidenza delle GCA a livello regionale, al fabbisogno riabilitativo ed assistenziale delle persone affette, ai percorsi di cura e agli esiti. Il registro fornisce inoltre supporto alla programmazione regionale nell’ambito dei servizi riabilitativi ed assistenziali per le persone con GCA, e effettua il monitoraggio e la verifica delle attività svolte dalla rete regionale dei servizi riabilitativi per le persone con GCA.
Il Registro viene alimentato attraverso flussi informativi provenienti dalle strutture riabilitative che fanno parte della rete GRACER per mezzo di apposite schede costruite in modo da raccogliere variabili e dati significativi a seconda delle diverse fasi del percorso di cura del paziente con GCA. Il Registro si avvale di un software informatizzato per la raccolta ed analisi dei dati provenienti dalle strutture riabilitative che fanno parte della rete GRACER e per la strutturazione dei reports.

Nino Basaglia – Presidente del Comitato tecnico scientifico della rete GRACER.
Paolo Boldrini – Responsabile scientifico del Registro regionale GRACER.
Giulia Zani – Registro Regionale Gravi Cerebrolesioni - Unità Gravi Cerebrolesioni Dipartimento di Medicina Riabilitativa dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara

Corrispondenza: n.basaglia@ospfe.it