INFORMAZIONI AL PUBBLICO
EPIDEMIOLOGIA DELLE GCA
EPIDEMIOLOGIA DELLE GCA
QUANTE SONO LE PERSONE CHE SOPRAVVIVONO A UNA GRAVE CEREBROLESIONE ACQUISITA?
Risultati di due indagini relative all’anno 2001 svolte presso le strutture sanitarie della Regione Emilia Romagna
Paolo Boldrini
Unità Gravi Cerebrolesioni – Dipartimento di Riabilitazione e Lungodegenza- Azienda Ospedaliera-Universitaria di Ferrara (Centro HUB Regionale per la riabilitazione delle Gravi Cerebrolesioni)
Kyriakoula Petropulacos
Assessorato alla Sanità- Servizio Presidi Ospedalieri - Regione Emilia-Romagna
Nicola Napoli
Unità di Statistica Sanitaria - Azienda Ospedaliera-Universitaria di Ferrara
HANNO COLLABORATO ALLA RACCOLTA DEI DATI DELLA SURVEY
M.Benini e A.Naldi (Cesena); R.Brianti (Correggio); A.Caregnato (Modena); G.Corrado (Bologna Città); P.Cotti (Bologna Nord); E.Emiliani (Imola); G.Gatta, M:Mariotti (Ravenna-Lugo); B.Gianisella (Ferrara); MP Ferrari (Bologna Città); G.Lenti (Piacenza); P:Mammi (Parma); L.Prioli (Riccione); L.Ricci (Rimini); R.Rossi (Forlì).
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SOMMARIO – Vengono riportati i risultati di due indagini sull’ incidenza delle gravi cerebrolesioni acquisite (GCA) e sui percorsi di cura delle persone che ne sono affette, svolte nell’ambito del progetto regionale GRACER (Gravi Cerebrolesioni Emilia Romagna), indirizzato alla realizzazione di una rete regionale di servizi riabilitativi dedicati alle persone affette da GCA.
Il primo riguarda una indagine effettuata sulle schede di dimissione ospedaliera delle strutture sanitarie regionali (SDO) relativa all’anno 2001.
Il secondo riporta i risultati di una survey relativa al secondo semestre 2001, effettuata coinvolgendo la maggior parte delle Unità Operativa di Medicina Riabilitativa, di Terapia Intensiva e Neurochirurgia delle strutture pubbliche regionali.
I risultati dei due studi consentono di stimare a circa 1300 il numero delle persone che annualmente in Emilia Romagna sopravvivono a una grave cerebrolesione acquisita, di entità tale da rendere necessario il ricovero per almeno 5 giorni presso una UO di Terapia Intensiva o Neurochirurgia; di queste, un numero stimabile attorno alle 300 persone/anno necessita di ulteriore ricovero in ambente riabilitativo dopo la fase acuta.
I dati raccolti possono condurre solo ad una ragionevole stima, e non ad una valutazione precisa, dati i limiti intrinseci alle analisi retrospettive e a limiti pratici nella raccolta dati; essi tuttavia consentono di ricavare informazioni utili alla pianificazione dei percorsi di cura in questo settore, contribuendo a favorire la progettazione e la realizzazione della rete dei servizi in modo adeguato al fabbisogno.
I risultati delle due indagini mettono in evidenza la necessità di implementare un sistema di monitoraggio prospettico del fenomeno, attraverso un database regionale dedicato.
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Per “grave cerebrolesione acquisita” (GCA) si intende un danno cerebrale, di origine traumatica o di altra natura, tale da determinare una condizione di coma, più o meno protratto, e menomazioni sensomotorie e/o cognitive e/o comportamentali. In genere, le GCA determinano una condizione di disabilità permanente, di entità variabile. Da questa definizione vengono escluse le patologie cronico-degenerative e, di norma, gli esiti di stroke ischemici.
Nella quasi totalità dei casi la struttura di primo ricovero per una persona affetta da GCA è una UO di Terapia Intensiva o Neurochirurgia. Dopo questa fase, per le persone che sopravvivono al danno cerebrale, possono essere necessari interventi medico-riabilitativi di tipo intensivo, anch’essi da effettuare in regime di ricovero ospedaliero, che possono durare da alcune settimane ad alcuni mesi. In molti casi, dopo la fase di ospedalizzazione, permangono sequele che rendono necessari interventi di carattere sanitario e sociale a lungo termine, volti ad affrontare menomazioni e disabilità persistenti, e difficoltà di reinserimento famigliare, sociale, scolastico e lavorativo.
La pianificazione di adeguati percorsi di cura per le persone con GCA, e la realizzazione di una rete regionale di servizi riabilitativi adeguata sul piano qualitativo e quantitativo, dovrebbero fondarsi su:
° Una definizione univoca e condivisa dei criteri di accesso ai servizi riabilitativi
° Una conoscenza sufficiente degli aspetti epidemiologici del problema.
Per quanto riguarda il primo aspetto, esistono indicazioni, raccomandazioni e linee-guida a livello internazionale e nazionale (1-3). In particolare, a livello nazionale, sono state prodotte raccomandazioni e linee guida a seguito di una Conferenza Nazionale di Consenso, svoltasi a Modena nel 2000, che ha avuto per tema “Modalità di trattamento riabilitativo del traumatizzato cranio-encefalico in fase acuta, criteri di trasferibilità in strutture riabilitative e indicazioni a percorsi appropriati” (1), in cui il tema delle modalità di accesso ai servizi riabilitativi è stato uno dei temi specifici presi in considerazione. La Conferenza era dedicata alle cerebrolesioni di origine traumatica, ma le raccomandazioni conclusive si possono ritenere valide anche per le cerebrolesioni acquisite dovute ad altre cause.
Per quanto riguarda il secondo aspetto, quello epidemiologico, i dati disponibili sono relativamente limitati. Sono infatti disponibili a livello nazionale e regionale dati epidemiologici relativi alla incidenza delle GCA di origine traumatica (4) e relativi essenzialmente alla fase acuta (rianimatoria e neurochirurgica). Per una rassegna sui dati italiani, si vedano gli allegati tecnici al documento finale della Consensus Conference di Modena (5). Mancano dati attendibili relativi alle GCA di origine non traumatica (da emorragia, da ipossia cerebrale). Inoltre, gli studi epidemiologici disponibili sulle conseguenze disabilitanti delle GCA, utili per stimare il fabbisogno di servizi riabilitativi dopo la fase acuta, sono relativi a realtà non italiane (6,7). A livello nazionale è attualmente in corso uno studio multicentrico prospettico sul fabbisogno riabilitativo delle persone con grave cerebrolesione acquisita (Studio GISCAR), che sarà completato nel corso del 2003 (8)
La relativa carenza di dati epidemiologici può rendere problematica la progettazione e la realizzazione di servizi riabilitativi adeguati. La opportunità di raccogliere maggiori informazioni sulle dimensioni del fenomeno a livello regionale è stata rilevata nel corso della elaborazione di un progetto di rete integrata regionale di servizi riabilitativi per le persone con grave cerebrolesione. Nell’ambito di questo progetto, denominato “GRACER” (Gravi Cerebrolesioni Emilia Romagna (9)), sono state effettuate le due indagini descritte, che intendono dare un primo contributo a far sì che le caratteristiche della rete dei servizi riabilitativi regionali siano commisurate al fabbisogno reale.
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