Registro Gravi Cerebrolesioni
Emilia-Romagna

La rete territoriale HUB and SPOKE

Cosa sono le gravi cerebrolesioni acquisite?

Molte delle persone che sopravvivono ad un grave danno cerebrale acquisito, per esempio incidenti stradali o emorragie cerebrali, presentano uno stato di coma a cui possono far seguito disturbi permanenti di tipo motorio (ad esempio paralisi, o perdita di coordinazione), cognitivo (ad esempio disturbi della memoria), o comportamentale (ad esempio difficoltà a controllare le emozioni). Spesso questi disturbi sono tali da determinare disabilità di vario grado, e difficoltà di reinserimento sociale, scolastico o lavorativo. Sono queste le situazioni che rientrano nella definizione di “Grave Cerebrolesione Acqusita”.

Una persona affetta da grave cerebrolesione acquisita necessita di ricovero ospedaliero per trattamenti rianimatori o neurochirurgici di durata variabile da alcuni giorni ad alcune settimane (fase acuta). Dopo questa fase, possono essere necessari interventi medico-riabilitativi di tipo intensivo, anch’essi da effettuare in regime di ricovero ospedaliero, che possono durare da alcune settimane ad alcuni mesi (fase riabilitativa). Nella maggior parte dei casi, dopo la fase di ospedalizzazione, permangono sequele che rendono necessari interventi di carattere sanitario e sociale a lungo termine, volti ad affrontare menomazioni e disabilità persistenti, e difficoltà di reinserimento famigliare, sociale, scolastico e lavorativo (fase degli esiti).

Finalità della rete GRACER

Garantire interventi riabilitativi adeguati per tutte le persone affette da GCA che risiedono nel territorio regionale o che sono ricoverate in strutture sanitarie della Regione Emilia Romagna attraverso un sistema a rete integrata di servizi, che consenta:

tempestività nella presa in carico

garanzia di adeguati livelli di cura

continuità di cura

equità nelle condizioni di accesso e di fruizione

Importanza cruciale le connessioni fra i centri, per la condivisione di modalità e strumenti operativi, di conoscenze e competenze specifiche, e di sistemi di raccolta e gestione delle informazioni.

Modello HUB and SPOKE

Il modello organizzativo a reti integrate di servizi consta di un insieme di strutture riabilitative distribuite in tutto il territorio regionale, con funzioni diversificate nell’ambito del percorso di cura del paziente (i NODI) e di sistemi strutturati di comunicazione ed integrazione fra in nodi (le MAGLIE).

I nodi della rete sono

20 strutture riabilitative che operano presso tutte le Unità ospedaliere per acuti che accolgono pazienti con GCA (Rianimazioni, Terapie Intensive, Neurochirurgie, Trauma Centers) denominate Spoke A

15 strutture riabilitative con degenza di tipo intensivo deputate alla presa in carico riabilitativa di pazienti con GCA provenienti dalle Unità per Acuti. Tali strutture sono: il centro HUB (Centro di Riferimento Regionale per le Gravi Cerebrolesioni, con sede a Ferrara), i centri intermedi denominati HUB/SPOKE o H/S e i centri Spoke O

28 strutture riabilitative territoriali denominate Spoke T

Il progetto regionale gravi cerebrolesioni acquisite

Criteri di accesso al Progetto GRACER

Pazienti con GCA tale da determinare una condizione di coma (GCS ≤ 8) e menomazioni che comportano disabilità grave
Pazienti che sopravvivono almeno 96 ore ad una GCA.
Pazienti con età ≤ 70 anni
Pazienti che risiedono nel territorio regionale o che sono ricoverati in strutture sanitarie della Regione Emilia Romagna

Vengono escluse:

le patologie cronico-degenerative
le condizioni di danno cerebrale dovuto a cause pre, peri e immediatamente post-natali
gli esiti di patologie vascolari quando queste non determinano uno stato di coma

Il Registro GRACER è normato dal DPCM 3 marzo 2017

Identificazione dei sistemi di sorveglianza e dei registri di mortalità, di tumori e di altre patologie

Art.4: Sistemi di sorveglianza e registri di rilevanza esclusivamente regionale [...] trattano i dati per finalità di cura, di ricerca e di Governo.

Gli scopi del registro

Raccolta di dati sulla incidenza delle GCA, sul fabbisogno riabilitativo ed assistenziale delle persone con GCA, sui percorsi di cura e sugli esiti.
Supporto alla programmazione regionale nell’ambito dei servizi riabilitativi ed assistenziali per le persone con GCA.
Monitoraggio e verifica delle attività svolte dalla rete regionale dei servizi riabilitativi per le persone con GCA.
I vari Centri della rete GRACER hanno elaborato un sistema di relazioni che permette il trasferimento dei pazienti, in funzione del loro bisogno riabilitativo, nelle diverse strutture della rete e la comunicazione tra le strutture, anche al fine di condividere conoscenze e competenze
L'attività della Rete è organizzata in quattro aree territoriali (Emilia Occidentale, Centrale e Orientale, Romagna, si veda Figura 1), ciascuna dotata delle diverse tipologie di strutture riabilitative, ad eccezione dell'Hub che svolge una funzione di riferimento per l'intera Regione.

Registro Gravi Cerebrolesioni Emilia-Romagna